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救救血友病这一群体

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    尊敬慈善会各位领导:你好,首先感谢慈善会对儿童血友病慈善救助的关怀和帮助。  
    我们是患有人类先天遗传性特殊疾病,并生活在人类边缘的一个极弱势群体——血友病患者群体。如实反映我们所面临的艰难处境和自身无法克服的困难,期盼得到政府的帮助和社会的救助。
     血友病是一种终身性疾病,病人在漫长的人生历程中,会遇到许多意想不到的和难以承受的挫折和磨难。目前,青岛市慈善总会"小葵花血友病慈善基金",省内的一些城市苏锡常也出台了很血友病的特殊政策,医保报销比例很高。但我市因为在苏北整体医保水平较低,只能达到苏南一半的水平。血友病患者因不能够得到及时治疗,很多血友病的孩子在成年之前就丧失了正常运动的能力,甚至夭折。血友病患者因残疾和病重等原因,主要依赖父母和家庭生活。因为血友病的拖累,许多家庭经济早已不堪重负,更有甚者,许多患者被家族歧视甚至遗弃。但凡得上这个病如果又得不到及时、有效的治疗和救助,不光会因此落下残疾,更会因出血不止,而失去生命。
而我市人血类因子断货已久,唯一能救命的药--注射用重组凝血因子VIII,只有二院,儿童,爱心三家有供应,此药为乙类。250单位的1122元。500单位的1907元。每次发病将会花去数千或上万的费用。一年中将会不定期的出血发病,让血友家庭无法承担。
成年血友病患者因为年幼时无条件治疗,缺医少药,很多人都已残疾,有的终身与床为伴,有的失去生命,还有因长期输血感染其他疾病,如骨关节炎,血肿,肝炎等每个家庭都有一部心酸悲痛史,很多病友想过自杀解决痛苦,更有年轻的母亲因此离婚,抱着病重患儿要跳楼解决彼此的痛苦,痛在儿身,疼在母心。
       血友病属于罕见病,人数总体不多,治疗单一,社会效益好。在此恳请慈善会领导们关心下成年血友病人这一群体。解决血友病儿童和家长到南京领药不便的困难。
1. 出台成年血友病慈善救助项目。
2。将中华慈善会拜科奇援助项目赠药点引进徐州。
恳请本着三个代表,科学发展观,在创建和谐的社会进程中。切实考虑我们血友病人的疾苦,
降低患者治疗成本,解民水火。让我们血友病人更合理的去享受慈善的惠民阳光政策,帮我们延续生的希望。


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中华慈善总会、福州市慈善总会联合主办的“承载希望 放飞梦想”为主题的血友病患儿“六一”节联欢会在福州顺利举行,现场给10名患儿发放了18万元“血友病慈善救助金”,加上去年救助3人7万元,为血友病患儿共累计发放25万元慈善救助金。
青岛市慈善总会联合市人力资源和社会保障局、市卫生局、青医附院、德国拜耳医药公司等单位联合启动了“小葵花血友病慈善基金”项目,为全市近百名血友病儿童献上最厚重的一份节日礼物。
辽宁省慈善总会儿童血友病慈善救助项目是为我省内贫困家庭中患有血友病的儿童,不定期提供慈善救助、给予慈善物资关爱、药物援助,以帮助他们减轻沉重的家庭经济负担,使患者恢复健康,早日参与社会生活。
江西省慈善总会在南昌举行了血友病儿童江西慈善救助行动启动仪式。在启动仪式上,江西省慈善总会对来自丰城、南康等地10名血友病患儿每人资助1万元现金,