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增设血友病赠药点

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尊敬慈善总会领导:
        你好!                                                                                                                                                                                                                
    我们是一群 血友病甲患者,其中我们18岁以下血友病甲儿童有50多名。无论是成年患者还是儿童都需要定期输入拜科奇续命,否则就会因此关节畸形致残,甚至死亡。儿童这一类患者,随着国家医保,江苏贫困儿童重大疾病救助,中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目,的出台,血友病儿童生活有了质的改变,预防治疗也成为了现实,不会再出现成人致残的情况,会像正常孩子一样生活。徐州有六个孩申请”中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”。是随着农保也能报销,血友病孩子申请“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目'也会增加。但是每次赠药都需到南京去领赠药,还要带着患儿,每次去南京都要给孩子先打药预防出血,加上来回路费,无形中使本身因病致贫的家庭增加很大的经济负担。
      治疗慢性髓细胞白血病的格列卫,在徐州民政局医院有赠药点。江苏新农合慢粒和血友病文件一起出台的,作为国家20类大病之一的血友病,即是遗传性具有终身治疗长期用药的特点。血友病儿童患者比较固定,每年在儿童医院和徐医附院都有血友病新生儿出生。
      徐州也是淮海经济区的医疗中心,周边城市的血友病儿童家长都在徐州治疗  。  目前以徐州为中心的淮海经济区都没中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目'的赠药点,最近也要到南京或其他省份的省会城市,确实不便。
       徐州目前也有中华慈善会拜科奇血友病项目注册医生,就缺一赠药点。真是万事俱备,只欠东风。
       在此恳请领导体谅我们的困难,帮助我们的血友病儿童。我们有个心愿是否也可以和中华慈善总会联系一下,在徐州增设“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目'赠药点,方便广大血友病儿童申请赠药。
谢谢!
此致敬礼!
期待佳音
                                                                                                                                                                                           血友病患儿家长敬上
                                                                                                                                                                                           2013年9月2日
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       徐州市慈善总会为方便苏北地区患者治疗和领取慈善援助药品,经与中华慈善总会协商在徐州设立苏北地区第一个发药点,从2012年11月1日起承担徐州市及周边地区格列卫、达希纳、多吉美援助药品的发放工作。
      为了做好徐州慈善援助药品发药工作,徐州市慈善总会积极做好相关准备工作。一是高标准配置发药点硬件设施。在市民政医院安排独立发药办公室,配置电脑、保险柜、冰柜等设施,使发药点硬件设施完全符合药品储存、发放要求。二是组织参加专业培训。选配有专业职称的人员担任发药员,加强专业人员教育,组织工作人员赴外地发药点观摩学习。三是建立健全规章制度。在严格遵守中华慈善总会相关规章制度的基础上,制定了徐州发药点的工作规范、工作流程和发药员及办公室工作人员职责,确保发药点工作严格按流程操作,保证慈善药品援助项目规范运行。通过几个月的运转,得到了患者的肯定和赞扬,完全具备了发放多种药品的条件。
      徐州市共有血友病患者153名(年初数字),其中萧县有血友病患者45 人(安徽省萧县距徐州市仅有25公里,平时均参加徐州血友病联谊会的活动)。在血友病患者中有30多名是儿童。
      经了解,目前服用中华慈善总会拜科齐血友病援助药品的有近10人。早在6月份,我会就已经与中华慈善总会拜科齐项目办联系过,争取将援助药品在我市赠药点发放。他们由于工作原因,至今没来考察。今天上午再次与其联系,得到的答复是会尽快办妥相关手续,争取11月份在徐州发药。

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万分感谢,期待徐州能领到赠药。